{"id":416,"date":"2024-05-20T14:51:36","date_gmt":"2024-05-20T14:51:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.veratech.es\/?p=416"},"modified":"2026-05-05T09:06:04","modified_gmt":"2026-05-05T09:06:04","slug":"liderando-el-futuro-de-la-salud-veratech-for-health-y-el-impacto-del-espacio-europeo-de-datos-sanitarios","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/veratech.es\/en\/2024\/05\/20\/liderando-el-futuro-de-la-salud-veratech-for-health-y-el-impacto-del-espacio-europeo-de-datos-sanitarios\/","title":{"rendered":"Leading the Future of Health: Veratech for Health and the Impact of the European Health Data Space"},"content":{"rendered":"\n

Esta primavera, el Parlamento Europeo y el Consejo alcanzaron un acuerdo pol\u00edtico<\/a> en relaci\u00f3n con la propuesta de la Comisi\u00f3n relativa al Espacio Europeo de Datos Sanitarios (European Health Data Space – EHDS).<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 es el EHDS? El EHDS es un marco jur\u00eddico s\u00f3lido para el uso<\/a> de datos sanitarios con fines de investigaci\u00f3n, innovaci\u00f3n, salud p\u00fablica, elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas y reglamentaci\u00f3n que proporciona acceso, bajo condiciones estrictas, a grandes cantidades de datos sanitarios de alta calidad con una serie de regulaciones y pautas, junto con una infraestructura descentralizada (HealthData@EU) para apoyar proyectos transfronterizos.<\/p>\n\n\n\n

Las implicaciones que esto tiene de cara a los datos sanitarios es significativa; probablemente la m\u00e1s significativa de los \u00faltimos a\u00f1os y tambi\u00e9n de los pr\u00f3ximos. De esta forma, se reafirma todo aquello que nosotros ya sab\u00edamos: la era de la normalizaci\u00f3n de datos en Sanidad lleva siendo una realidad desde hace ya tiempo y es hora de empezar a regular mediante la creaci\u00f3n de \u00e1mbitos espec\u00edficos y gu\u00edas de uso y recomendaciones de expertos.<\/p>\n\n\n\n

Este nuevo EHDS nos habla de capacitaci\u00f3n, de control de datos sanitarios para la prestaci\u00f3n de asistencia sanitaria, de fomento de un mercado \u00fanico de sistemas de historiales m\u00e9dicos, de re\u00faso de datos para investigaci\u00f3n, de la creaci\u00f3n de un marco fiable para el acceso y el tratamiento seguros de una amplia gama de datos sanitarios.<\/p>\n\n\n\n

Pero la pregunta que nos hacemos es: \u00bfsabemos realmente qu\u00e9 nos quiere decir Europa?<\/p>\n\n\n\n

Vamos a ver de qu\u00e9 va todo esto.<\/p>\n\n\n\n

Para empezar, el requisito fundamental del EHDS es que el paciente pueda ver toda su informaci\u00f3n. Sin embargo, ya desde su inicio el foco se est\u00e1 poniendo en unos viejos conocidos<\/a>: ePrescription, eDispensation e International Patient Summary (IPS). Y aunque se reconoce la necesidad de trabajar en el futuro para ampliarlo, este modelo no ser\u00e1 nada m\u00e1s que una utop\u00eda si los propios proyectos europeos, se est\u00e1n limitando a compartir vistas parciales de los datos en lugar de abordar el compartir un modelo completo de HCE desde un principio.<\/p>\n\n\n\n

La vista longitudinal del paciente basada en modelos de informaci\u00f3n es fundamental. De este modo, podremos obtener toda la informaci\u00f3n disponible con la granularidad que se desea. Si esto no se consigue, seguiremos cayendo en el error de reducir toda la comunicaci\u00f3n de datos europeos de salud al simple env\u00edo de res\u00famenes o vistas parciales de informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfSignifica esto que se est\u00e1n haciendo las cosas mal? No.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfSignifica que se podr\u00edan hacer mejor? S\u00ed, y mucho.<\/p>\n\n\n\n

Incluso los proyectos europeos basados en HL7 FHIR sufren de la \u201cProfiliferaci\u00f3n\u201d (del ingl\u00e9s \u201cProfiliferation\u201c)<\/a>, donde se crean perfiles diferentes para hablar del mismo elemento de datos. Por ejemplo, los perfiles definidos por el proyecto del IPS y los de European Laboratory Report se han generado de modo completamente independiente, incluso cuando se refieren a los mismos elementos de datos como puede ser el paciente o el propio resultado de laboratorio. Esto significa que en cada proyecto que se utilice alguno de esos perfiles requerir\u00e1 un mapeo al formato exigido por el IPS, a pesar de que todos est\u00e1n hablando de los mismos conceptos. Esto pasa a menudo entre los diferentes proyectos europeos basados en FHIR. <\/p>\n\n\n\n

Este problema puede aliviarse si utilizamos modelos cl\u00ednicos de calidad, acordados por grupos de trabajo multidisciplinares e internacionales, como base para la creaci\u00f3n de sistemas. Es m\u00e1s, dedicar esfuerzos a crear modelos de informaci\u00f3n de alcance general permitir\u00eda que las regiones o pa\u00edses los utilicen directamente como referencia para construir sus sistemas de informaci\u00f3n y de HCE. As\u00ed que el trabajo de modelado realizado tendr\u00eda un beneficio doble: como especificaci\u00f3n para compartir cualquier informaci\u00f3n cl\u00ednica, y como referencia para construir los sistemas de informaci\u00f3n de captura de datos de salud primarios.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, a pesar de que el EHDS es un marco regulatorio y no impone formatos de datos, de las 25 caracter\u00edsticas que se quieren promover, openEHR es apropiado para 18 y potencial para otros 3<\/a>. Cada soluci\u00f3n tiene su funci\u00f3n y diversos expertos alrededor de toda Europa advierten de lo mismo que advertimos nosotros: si no abordamos un modelo completo de HCE respaldado por est\u00e1ndares de informaci\u00f3n, su gobierno y explotaci\u00f3n masiva y confiable ser\u00e1 casi imposible. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Entonces, \u00bftienen los decisores la formaci\u00f3n<\/a> adecuada para saber que estos elementos son necesarios? Si no se menciona y se conciencia con ello, corremos el riesgo de pensar que son problemas triviales o ya resueltos.<\/p>\n\n\n\n

No somos los \u00fanicos con esta opini\u00f3n. Es compartida por muchos otros expertos en interoperabilidad. Como muestra, podemos ver un extracto del dossier \u201cImplementing the European Health Data Space in Sweden<\/a>\u201d promovido por el EIT Health, donde tambi\u00e9n se nos advierte de esto:<\/p>\n\n\n\n

\u201cPor tanto, la industria de TI tendr\u00e1 que aportar soluciones que no existen a d\u00eda de hoy [para construir el EHDS], pero los panelistas abogan que \u00e9stas tienen que ser desarrolladas en cooperaci\u00f3n con los sistemas sanitarios europeos, el gobierno que los controla y los usuarios del futuro EHDS.<\/p>\n\n\n\n

Farrokhnia a\u00f1adi\u00f3 que el proceso de construcci\u00f3n de la infraestructura del EHDS puede y se debe usar como un medio para unir las instituciones sanitarias y profesionales m\u00e9dicos, quienes tendr\u00e1n un papel clave en dar vida al EHDS, de forma temprana en el proceso de implementaci\u00f3n: \u201cEn t\u00e9rminos de soluciones t\u00e9cnicas, el objetivo del EHDS de otorgar control de los datos al propio individuo y conseguir fluidez en los datos, requiere trabajar con est\u00e1ndares internacionales como OMOP, openEHR y FHIR, en lugar de intentar de reinventar la rueda en cada nivel de implementaci\u00f3n local\u201d<\/em>\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Desde Suecia tambi\u00e9n hacen menci\u00f3n al uso secundario de los datos:<\/p>\n\n\n\n

\u201cPero desarrollar soluciones basadas en casos de uso concreto que muestran a los data holders c\u00f3mo los datos pueden ser usados con prop\u00f3sitos secundarios ser\u00e1 igualmente esencial para ayudar a que las instituciones vean c\u00f3mo implementar el EHDS […]\u201d<\/p>\n\n\n\n

Y terminan con dos recomendaciones con las que no podemos estar m\u00e1s de acuerdo:<\/p>\n\n\n\n

\u201cFomentar la colaboraci\u00f3n internacional entre la industria de IT y los stakeholders clave de EHDS para desarrollar la infraestructura t\u00e9cnica para el EHDS basado en casos concretos de uso.\u201d<\/p>\n\n\n\n

\u201cPromover el desarrollo de soluciones escalables basadas en est\u00e1ndares internacionales\u201d<\/p>\n\n\n\n

Desde Veratech for Health somos expertos en est\u00e1ndares de interoperabilidad e Historia Cl\u00ednica Electr\u00f3nica y tenemos una visi\u00f3n muy clara al respecto: no importa el formato que se acabe eligiendo; hacen falta datos de calidad dentro para exportar datos de calidad fuera. Y esto es una realidad que vivimos d\u00eda a d\u00eda con todos los proyectos que llevamos a cabo y donde constantemente intentamos concienciar como consultora experta en interoperabilidad sem\u00e1ntica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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