De la consulta al espacio europeo de datos
Compartimos los detalles del artículo científico recientemente galardonado, que propone un modelo de gobernanza para unificar y estandarizar la información clínica en un sistema de salud descentralizado como el nuestro, facilitando su uso tanto en la consulta médica como en la salud pública.
Cada vez que un profesional sanitario atiende a un paciente y registra información sobre su salud, está tomando una decisión que va mucho más allá de esa consulta concreta. Esos datos, bien estructurados y estandarizados, pueden servir para mejorar la atención de ese mismo paciente en otro servicio, para alimentar estudios de salud pública o, en un futuro próximo, para participar en proyectos de investigación a escala europea. El problema es que, en un sistema sanitario tan descentralizado como el español, conseguir que esa información viaje de forma coherente entre 17 comunidades autónomas y dos ciudades autónomas es un reto organizativo mayúsculo.
Para dar respuesta a ese reto, un equipo multidisciplinar del Ministerio de Sanidad, el Servei Català de la Salut, el Servicio de Salud del Principado de Asturias y Veratech for Health ha publicado el artículo científico «From Bedside to Population Health: A Federated Governance Framework for Clinical Information Models in the Spanish National Health System». El trabajo propone un marco de gobernanza federada para los modelos de información clínica que intenta resolver una tensión bien conocida por cualquier profesional del sector. Cómo preservar la autonomía de cada región y, al mismo tiempo, conseguir una interoperabilidad semántica real a nivel nacional.
El modelo que propone el artículo
La propuesta no busca imponer una tecnología única a todas las comunidades. Parte de una premisa más realista, que la estandarización efectiva requiere acuerdo, no imposición. Para lograrlo, plantea una estructura de colaboración a dos niveles.
A nivel nacional, el Observatorio CMDIC está liderado por el Ministerio de Sanidad en colaboración con todas las comunidades autónomas. Establece metodologías comunes, prioridades estratégicas y valida clínicamente los modelos para que respondan a la práctica médica real.
A nivel regional, cada comunidad adapta y gestiona esas directrices según sus propias necesidades. El artículo detalla la experiencia de Cataluña, que cuenta con una unidad de modelado clínico permanente formada por un equipo equilibrado de cinco profesionales de la clínica (medicina, enfermería y farmacia) y cinco de la ingeniería. Una estructura que traduce las necesidades de los profesionales a lenguajes formales estructurados, ya aplicados con éxito en áreas como la radioterapia y los cuidados intensivos.
Desde el punto de vista técnico, el marco utiliza los arquetipos de openEHR como base conceptual para modelar el conocimiento clínico, pero permite implementarlos de forma flexible en otros estándares ampliamente utilizados en el sector como HL7 FHIR o ISO 13606, garantizando además su vinculación con terminologías de referencia como SNOMED CT y LOINC. Es precisamente el tipo de enfoque agnóstico respecto a los estándares que Veratech lleva años defendiendo. No se trata de elegir un único estándar, sino de construir un modelo que permita que los distintos estándares conversen entre sí.
Por qué importa ahora
El artículo no presenta una solución puramente técnica, sino organizativa. Y eso es lo relevante. Demuestra que es posible construir una infraestructura pública digital de forma colaborativa en un sistema descentralizado, algo que durante años se ha dado por difícil o directamente inviable.
El momento no podría ser más oportuno. Con la llegada del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS), disponer de datos clínicos normalizados y de calidad en el punto de origen no será solo una ventaja competitiva, sino una condición necesaria para que la información sanitaria española pueda circular de forma segura y comprensible entre comunidades autónomas y entre países de la Unión Europea.
Este reconocimiento premia más de una década de trabajo conjunto entre la administración pública, los profesionales de la salud y empresas especializadas. Y recuerda que la interoperabilidad sanitaria no es un problema técnico con solución técnica, sino un problema de gobernanza que necesita voluntad, método y colaboración.